Handicap

Salut tout le monde,

J’avais dis que j’aborderai un sujet plus léger sur le dernier article, mais au final je sors à nouveau d’un rendez vous médical, et j’ai donc pris la décision de vous parler de mon handicap.

Je suis atteinte d’une maladie de Verneuil. C’est une maladie qui provoque des abcès au niveau de tout les plis du corps. J’ai été opéré, à x reprises, à cause de cette maladie, et 2 opérations m’ont laissé des séquelles. En effet, j’ai un nerfs dans la cuisse qui a été abîmé, de manière irréversible, et qui me provoque des douleurs neuropathiques très handicapantes.

En juin dernier, les douleurs ont commencé à se manifester à la suite d’une crise d’abcès. Ça a commencer comme une sensation gênante de brûlure, puis ça s’est intensifié… J’ai commencé à ne plus sentir ma jambe lorsque je conduisais, à avoir terriblement mal lorsque j’étais assise… Ça a continué de s’intensifier un peu plus chaque jour, j’étais de plus en plus mal dans n’importe quel position. Et la douleur s’est transformée, j’ai la même sensation que lorsqu’on me nettoyer les plais post-opératoire, et je tombe régulièrement car d’une seconde à l’autre la douleur devient tellement vive qu’il met impossible de contrôler la totalité de ma jambe… Je perds régulièrement connaissance aussi.

C’est à la suite d’une chute, causée par la douleur, que j’ai décidé de consulter. Et la, la galère a commencé. Je suis suivi depuis 1 an par un centre anti-douleur. On a tout d’abord tenter un anti épileptique et du tramadol, avec des patch de Qtenza (patch de piment qui brûle les terminaisons nerveuse). Le premier patch a été horrible, et n’a donné aucun résultat.

Il faut savoir que ces patchs sont horriblement douloureux, ils sont donc fait en hospitalisation ambulatoire. Je suis surveillée par des infirmiers lors de la pose.

Après ce patch, le docteur a pris la décision de tenter les perfusions de ketamine… Moi qui ne supporte aucune drogue, je peux vous assurer l’avoir très mal vécu… J’ai fais deux perfusions, et là, l’horreur… J’ai fais ce que mon médecin appel un « badtripe »… En soi, c’est une grosse déprime… Avec des idées plus que noires… Pour vous résumer la situation, je ne pensais qu’à une chose en finir avec ma vie. Ce qui n’est absolument pas dans mon tempérament…

Après ça, on a retenté les patch, puis le botox, puis les patchs, mais rien n’y fais. Je suis actuellement sous morphine, anti épileptique (c’est le mieux soit disant pour ce genre de douleur), et autre anti douleur.

Je vis allongé sur mon canapé ou dans mon lit, devant la TV. Le moindre mouvement me déclenche des douleurs, même les choses anodines comme se lever, s’habiller, se laver, s’assoir, sont devenu des véritables séances de tortures.

Soyons honnête, en plus de tout ça, je m’ennuie. Je passe mes journées devant la TV, sur YouTube, sur Netflix (mon dieu, merci à la personne qui a inventé netflix)… Je vais parfois à la piscine (c’est honnêtement le seul moment où je ne ressens rien) ou balader quand ma jambe me l’autorise (ça je le paie très cher le lendemain ou des que je rentre)… Conclusion imaginez-vous cloué dans la position allongée cherchant désespérément ce qui pourrez vous aider à faire passer le temps. Les choix sont vite restreints je vous le dit.

Heureusement pour moi, j’ai un homme en or, qui fait tout pour m’occuper et me faciliter la vie à la maison… C’est pas facile pour lui non plus d’ailleurs. J’ai ma mère aussi qui cherche toujours de nouvelle solution pour m’occuper, elle est géniale…

Lors de mes deux derniers rendez vous avec le centre anti douleur j’ai appris que je ne guérirais pas, et que le but maintenant était de trouver une combinaison de médicaments pour calmer la douleur, on teste donc des doses plus forte de morphine, en attendant les perfusions d’un nouveau produits (en espérant que ce coup ci je le tolère).

J’écris sans trop réfléchir à ce que je vous raconte ce soir, mais j’ai besoin d’en parler. Ça devient tellement difficile que j’ai besoin de vider mon sac, et peut être que l’un d’entre vous aura une idée pour que je puisse faire passer le temps plus vite tout en restant sur mon canapé…

Je pense, souvent, que cette douleur, ainsi que l’ennui et l’isolement qu’elle provoque, finiront par me rendre complètement dingue (sans parler du programme TV …). Peut être qu’à travers ce blog je finirais enfin par m’épanouir tout en restant dans mon canapé, après tout c’est pour ça que je l’ai créé…

Voilà, je vais m’arrêter la, je vous promet la prochaine fois le sujet sera plus léger, ou joyeux…

Bisous, bisous

Bulle de citron.

PS : merci à tous ceux qui sont toujours là pour moi… et un énorme merci à mon homme et ma mère ❤️

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